Pro správné fungování tohoto webu využíváme soubory cookies. Budete-li pokračovat v jeho prohlížení, souhlasíte s používáním souborů cookies.Pokračovat Více informací    

Diskuse - Guillen-Barré syndrom

špagetka, 21.6.2011 9:44:17, IP: ***.***.180.197, #137272
Díky,Vráto. :-) Co se týče tetanu,tak ani já nemám po lonském očkování žádné problémy.Trápí mě akorát to,že když např. hraju na mobilu nějakou hru(to já ráda :-) ),tak mě potom chvíli brní prsty.Jinak je tělo v pohodě.Minulý týden jsem měla dovolenou,kempovala jsem ve Vrbně pod Pradědem.Praděd zdolán! :-) Ovčárna-Praděd-Svýcárna. Ale ona tam vede asfaltka,takže to vyjdou i rodiny s kočárky.Horší to bylo dva dny předtím,kdy jsem se vydala po modré z Karlovy Studánky na Ovčárnu. Skoda,že sem nejdou dát fotky-je to docela drsný terén. :-? Jak se chystáte trávit léto vy?
Vratislav, 22.6.2011 14:34:06, IP: ***.***.78.34, #137421
Zdravím!
Mám tu výhodu, že jsem se dorehabilitoval do plné zdatnosti. Zůstávají jen drobnosti - jako místa se změněnou citlivostí - bolestivé či necitlivé "fleky" na těle.
To s tím brněním prstů mi taky přetrvává, ale na to si lze zvyknout tak, že to vlastně ani nevnímám.
Navykl jsem si chodit co nejvíce bos, abych neustále stimuloval ospalé nervíky. Dobré bylo chodit v zimě po čerstvě napadaném sněhu...

Ten výlet po kopečkách musel být nádherný - mám to tam prošlapané se svou ženou docela důkladně.
Loni jsme prošmejdili kus Islandu, toulavý autobus nás někde vyklopil a jinde na nás počkal a převezl na další místa; spali jsme ve stanech a bylo to něco... takový jeden splněný sen, co už se jen těžko bude opakovat.
Letos to léto vypadá pracovně, děťátko naše nejmenší vyrostlo tak, že už potřebuje bydlení, a tak nejspíš budeme přistavovat kus domu - takže ještě uvidím.

Každopádně jsem odsouzen k neustálému pohybu. Když podlehnu lenivosti, tak mám tendenci opět zatuhávat, začnou se vracet bolestivost a brnivosti - takže se raději jdu honem ukřižovat na hrazdě, zamávat železem a proběhnout se. Do práce jezdím na kole či běhám pěšky, v práci jsem zrušil výtahy a běhám po schodech, místo mailu či telefonu raději zvednu zadek svůj a doběhnutam - drobnosti, ale pomáhá to. Na tom pohybu jsem se stal natolik závislý, že bez něj dostávám nefalšovaný absťák :-)
Hezký příjemný den - a ať je jen lépe!

špagetka, 22.9.2011 16:06:08, IP: ***.***.235.4, #148322
Nazdárek vespolek! Byla jsem dnes zase po půl roce na kontrole,a doktor říkal,že už je to natolik dobré,že už na další kontroly chodit nemusím.Jen kdyby se něco zhoršilo... To jsem moc ráda. :-)
Vratislav, 28.9.2011 13:10:50, IP: ***.***.78.34, #148670
Špagetko, gratuluji Ti!
Ať Ti to tak dobré vydrží co nejdéle, pokud možno už nafurt!
magda, 4.1.2012 20:55:18, IP: ***.***.224.3, #156818
Dobrý den, manžel má GBS právě teď. Nedošli jsme nikdy až k umělé ventilaci, ale už 3 měsíce je v nemocnici a průběh takový, že po léčbě následovalo zlepšení, ale poté opět další zhoršení. To už 3x. Takže má za sebou 2 cykly plazmaferézy (celkem 11 dávek) a 5 dávek IVG. Po každém z těch zhoršení je to mnohem horší. Teď, 3 týdny po IVG stále nechodí, má problém se s pomocí vůbec postavit, nohy má od kotníků stále ochrnuté, ruce se silnými parézami a bolestmi.... Předtím už s vysokým chodítkem docela chodil. Nejhorší jsou ta opakovaná zhoršení. A to, že po nich je to zase všechno mnohem těžší. To co předtím šlo třeba za týden, teď stále nic. I pro neurology už je to komplikovaný průběh, se kterým už vlastně nic nedělají... je teď na rehabilitaci. Máte někdo zkušenosti s podobným průběhem? A nevíte o pracovišti, které by se specializovalo na léčbu těchto komplikovaných pacientů? Moc děkuji a přeji všem pěkný den, magda
Vlastik, 8.1.2012 19:05:24, IP: ***.***.216.7, #157143
Dobrý den Magdo,
já jsem ležel s GBS ve Fakultní nemocnici v Olomouci. Na všech odděleních, kde jsem byl (neurologie, ARO, rehabilitace) byli odborníci, kteří mně hodně pomohli. Na rehabilitacích je navíc možnost využívat bazén - to člověka hodně posune dopředu. Na neurologii se tomu věnuje např. docentka Vlachová a na rehabilitacích primář Krobot, případně MUDr. Schusterová.
vašek z pnl, 22.4.2012 17:24:54, IP: ***.***.26.189, #161520
Také se chci přidat se svou zkušeností s bohužel ještě, či opět probíhající léčbou.
První příznaky sem pocítil 5. 3. (pondělí) jako svalovou horečku, kterou sem připisoval zatížení nohou po cca měsíčnímu polehávání s virózou dýchacích cest a také přibrání asi 7 kg.
Po dvou dnech se bolest vytratila a nastoupilo ochabování nohou. Do pátku to pokročilo natolik, že jsem zašel ke své doktorce a postoupil různá vyšetření.
V pondělí po obdržení výsledků jsem byl nasměrován na ambulance oblastní nemocnice, kde to vzalo rychlý spád, protože nespíš už v první ambulanci odhadli správnou diagnózu. Ještě týž den jsem postoupil ověřující EMG a lumbální punkci a byl převezen na JIP k monitorování.
Po dvou dnech sem se vrátil z JIP s tím, že nemoc zřejmě spontánně odezněla, probíhá fáze plató před obnovou funkcí poškozených nervů.
O víkendu však nastalo rapidní zhoršení a v pondělí 19. 3. mi primářka se slovy, už není na co čekat, nekompromisně nasadila IVIGy. Dostal jsem „luxusní“ kóji oddělenou od těžších pacientů. Sestry na JIP nebyly sestry, ale andělé, a byly úžasné...
Díky primářce, IVIG a andělům jsem už po druhé dávce cítil zlepšování, které dál rostlo opravdu skoky. Opět sem začal cvičit, nejdřív jen propínání svalů (viz..Vratislav), později s terabandy (gumy).
Po páté dávce mě převezli zpět na standart Neurologie a to byla docela rána. Některé sestry byly fajn, ale některé se chovaly jak k obtížnému hmyzu, takže mě 27. 3. potěšilo přeložení na Rehabilitaci. Také standart, ale asi lehčí režim, protože sestry se opět usmívaly a byly ochotné.
S lékaři jsem si usmlouval krátké opuštění nemocnice, protože jsem měl mít 55 narozeniny a to má být člověk mezi svými. Dostal sem pár podmínek, které jsem měl pro to splnit – nejvyšší náročnost byla nacvičit chůzi po schodech a maximální soběstačnost v „drobných a intimních úkonech“. Do pátku jsem to nacvičil úplně bezpečně. Skvělí fyzioterapeuti + moje snaha...
Pobyt doma sem zvládl skvěle, čtvrté poschodí jsem vyšlapal, i kvůli drbnám na chodbě, jako voják, sice s jednou francouzskou holí, ale levá, pravá a poměrně svižně. Doma jsem dokonce chvíli držel tempo i s mým maloletým synkem, i když musím přiznat, že byl ke mně shovívavý.
Po sice únavném, ale krásném pobytu doma jsem se vrátil do nemocnice k pokračující rehabilitaci.
Ti fyzioterapeuti tady jsou proti mně mláďata, ale jsou skutečně skvělí a mají lidský přístup kombinovaný s nekonečnou trpělivostí.
I díky nim jsem se rychle vracel cca k normálu. Když jsem nechtěl tahat francouzské hole, tak jsem chodil kratší trasy bez nich, nebo je nosil píš jako trekingové hole kvůli rytmu a jistotě.
O velikonoční sobotě (7. 4.) jsem začal pociťovat únavu, tak mi fyzioterapeut naordinoval volno a válení.
Do pondělka jsem pocítil zhoršení a službukonající lékařka mě proklepala, nechala mě předvést se v pohybu a usoudila, že to bude spíš psychického rázu.
Pokračující rehabilitace tomu nasvědčovala, protože v některých aspektech sem se dál výrazně zlepšoval. Dokonce došlo i na úspěšnou „vybíjenou“na nestabilní ploše, kdo to zná, ví... Zlepšoval sem se až natolik, že jsem byl v pátek 13. 4. propuštěn do domácího léčení.
Závidějící spolupacient, který zůstával v nemocnici mi řekl, že není dobré odcházet v pátek 13. a já tomu asi začnu věřit, protože hned po návratu začal rychlý pád. Schody se staly obrovskou překážkou, po dvou dnech už jsem nedokázal otočit ventilem radiátoru, nebo kohoutkem plynu a ukrojení čehokoliv bylo neřešitelné.
Ve středu večer jsem se vrátil do nemocnice na neurologii. A opět už zmíněné sestry...
V pátek mi po konzultaci s prahou nasadili bez předchozí konzultace kapačky.
Bohužel sestry mi prý nesmí říct co to je, jen lékařka.
Mě blbce nenapadlo odmítnout napíchnutí kapačky, dokud nepřijde lékař s vysvětlením a navíc, jsem absolutně nepočítal s tím, že by jim jeden z nevětších expertů na AIDP v republice doporučil něco jiného, než jsem si na anglických serverech načetl sám, tedy šestou dávku IVIG, nebo plazmaferézu.
Bohužel lékařka přišla s oznámením že dostávám kortikoidy až po natečení cca třetiny kapačky a já se už nezmohl na odpor.
Podle informací expertů (MedScape -USA, NINDS -USA, Mayo clinic -Španělsko) jsou kortikoidy pro AIDP nevhodné, jsou užitečné pouze pro chronickou podobu, tedy CIDP, (pro info aspoň jedna adresa z několika reference.medscape.com/). Tyto informace jsou známy i z českých serverů jako například zbynekmlcoch.cz/informace/medicina/neurologie-nemoci-vysetreni/syndrom-guillain-barre-priznaky-lecba-ivig-plasmafereza-prognoza minimálně od r. 2008.
Připouštím, že můj současný stav může být způsoben i psychickým nepřijetím této léčby, ale suma je taková:
Je nedělní odpoledne a z pátečního „klátivého chodce“ je ležák, ruce ovládám jen stěží a tento mail jsem psal přes dvě hodiny.
Projevy vedlejších „efektů“ kortikoidů radši ani nebudu vyjmenovávat...
Přesto jsem optimista a z informací primářky, expertů z netu i vás laiků (díky Vratislave, díky Petře Polakoviči) vím, že bude lépe a je to jen otázka času a mé síly. Nejdůležitější je nespadnout příliš hluboko, čím hloub, tím těžší a delší návrat, ale to už víte z jiných příspěvků.
Držím palce všem podobně „navštíveným“ v této podivné nepřející loterii a promiňte, pokud jsem se rozepsal až moc. Vašek
vašek z pnl, 22.4.2012 17:50:29, IP: ***.***.26.189, #161521
ono to není jen o tetanu, ale o spoustě dalších očkováních, zahraniční servery například píšou o epidemii GBS po očkování na prasečí chřipku. V příspěvku z 22.4. mám vloženou jednu českou adresu (bez zakázaných h-t-t-p), kde e pár dalších spouštěčů, ale radši to nečtěte, protože je tam vymenováno snad všechno, co je kolem nás. Radši si všímejte co tu holky píšou o látkách na posílení imunity.
Míša, 27.4.2012 22:31:27, IP: ***.***.96.4, #161626
Zdravím Vás,
taky jdu napsat svůj příspěvek o téhle zákeřné nemoci. Vše začlo 16.11.2011, mám doma skoro 2letýho chlapečka..šla jsem mu udělat mlíko a strašně se mi zamotala hlava, musela jsem si lehnout a chvilku si odpočinout.Přešlo to a do 21.11 byl klid.To mě začli bolet záda a hlava, šla jsem ke své dr. a ta mě poslala na neurologii. Tam dr. došel k závěru, že je to od páteře. Dostala jsem prášky a do pátku se to docela dalo. V pátek 25.11 jsem už nemohla zvednout nahoru levou roku a nohy mě taky přestávaly poslouchat. přes víkend se to zhoršilo tak, že mi přítel musel při vstávání pomáhat a při chuzi mě podpíral. V ponděli jsme jeli k mé dr. ta nás poslala na neurologii do nemocnice. Udělali mi lumbálku, jela jsem do Prostějova na magnetickou rezonanci, další den mi dělali EMG vyšetření. Dali mě na JIPku na pozorování.Z Brna si nechali poslat IVIG. Dostala jsem svých 5dávek ale žádné zlepšení. Na JIPce jsem strávila 3týdny. Ochrunuly mi nohy, začlo se mi i hůř dýchat, tak jsem měla občas i masku na dýchání. Můj stav se pořád zhoršoval a dr. museli domluvit převoz na ARO!! 24.12 mi dali hadici do pusy a až do 2.1. si nic nepamatuju, byla jsem tlumená (za což jsem teď ráda). 2.1 mi udělal tracheostomii a stav se začal pomalinku zlepšovat. Ruce, nohy a obličej jsem měla ochrnutej. 27.1 ledna mi trachču vytáhli a já byla za 3dny převezena zpátky na JIPku. Od té doby se stav zlepšuje docela rychle. I sama dr. z neurologie tak rychle zlepšování nečekala,na to v jakým stavu jsem byla! 8.2 mě převezli do Hrabyně na rehabky. Jsou tam moc super lidi, jak doktoři tak fyzioterapeuti. Můj pobyt zkomplikoval zánět ledvin, takže aby toho nebylo málo musela jsem do opavské nemocnice na 5dní. Tam jsem začla hýbat špičkama a po té se nohy zlepšovaly ze dne na den. Ale aby toho opravdu nebylo málo 10.4 mi dr. oznámila, že mám v krku stafylokoka a tudíž musít rehabky opustit a půjdu do domácího lečení, než se z toho dostanu a budu se moct vrátit zpátky. Ted už jsem naštěstí ve fázi, kdy se o sebe i když jsem na vozíku postarám sama.. chůzi už pomalu taky cvičím. Pár krůčků udělám sama, ale bude to chtít ještě čas, než budu zase "normální".

Chtěla jsem napsat všem, co si touhle nemocí procházejí - nepropadejte panice, všechno je opravdu o psychice.Chce to pozitivní myšlení a dobrý a hodný lidi kolem sebe, kteří vám v tomhle špatným období pomůžou!! Já kdybych tyhle lidi neměla kolem sebe,nevím jak by to dopadlo! Je to šílená nemoc a v životě by mě nenapadlo, že za tak krátkou dobu dá se říct že z ničeho nic, může člověk skončit takhle :( Kdo si touhle nemocí prošel,ví o čem mluví! Pro mě to bylo PEKLO! Nejtěžší zkouška v životě, ale díky ní jsem si uvědomila strašně moc věcí!
Tak se všichni držte a všem posílám moře síly,odhodlanosti bojovat a především ZDRAVÍ!!
Vlastik, 28.4.2012 19:16:22, IP: ***.***.216.7, #161631
Držím Míšo palce ať se to zlepšuje jako doposud. Já si to prožil před třemi lety. Peklo je slabé slovo. Za týden do naprostého ochrnutí, pak skoro udušení, několik dní umělý spánek, oznámení rodině, že už asi nemůže doufat, zoufalé pokusy o plazmaferézu v naprosto nestabilním stavu, pak najednou asi zázrak, malinké zlepšení, dlouhé týdny sice při vědomí ale bez možnosti aspoň mrknout okem, na dýchačáku, nesnesitelné bolesti, znovu se učit mluvit, hýbat prstama, pak dramatické zlepšení, vozík, berle....ale ti kdo tím prošli, ví o čem mluvím. Bez pomoci a pochopení zdravotního personálu a hlavně blízkých je to mnohdy neřešitelné. Pokud máš silnou vůli a to ty určitě máš, tak teď se to bude jen zlepšovat.
Dědek, 29.4.2012 9:31:59, IP: ***.***.209.255, #161636
v tabulce , příčiny GBS není hlavní vir,chlamydie pneumoniae!!!
Míša, 30.4.2012 19:55:45, IP: ***.***.96.4, #161687
Díky Vlastíku :o))
Vratislav, 1.5.2012 10:33:38, IP: ***.***.211.207, #161699
Přeju vám všem bojovníkům s touhle zatramrchapotvornou GBS chorobou k tomu krásně rozkvetlému máji jen to nejlepší!
A posílám vám svou "mantru nemocničního povaleče":
Je to dobré, protože nikdy není tak zle, aby nemohlo být hůře. Takže tak, jak to je, je vlastně ještě docela fajn.
A když už je úplně nejhůř, že horší už to skutečně být nemůže, je to vlastně taky dobře, protože to už pak může být jenom lépe!

Pro Dědka:
Chlamydie nejsou viry, ale nepohyblivé bakterie, které parazitují uvnitř eukaryotických buněk.
Všechny tyhle "long play" potvory, jako chlamydie, borelie, campylobacter atd se úspěšně a dlouhodobě skrývají za těžko uchopitelnými molekulárními mimikry. To je pak už jen otázka času a "bad luck" smůly, než na svém epitopu vystaví sekvenci až příliš podobnou té, která označuje myelin... a je vymalováno

Zdravím vás lidi, hodně štěstí přeju, ať už fakt je jen lépe, ještě lépe než vůbec může být!
Jana, 13.5.2012 9:50:28, IP: ***.***.46.90, #162775
Zdravím všechny, kteří se vyrovnávají s touto nemocí. Já jsem druhý týden po návratu z nemocnice a pěti plasmaferezách, chodím sama, ale stále se cítím velmi slabá a unavená. V nemocnici jsem zhubla a nedaří se mi váhu nabrat, po chvíli jakékoliv krátké činnosti nebo cvičení si musím zase lehnout. Mám 60 let, takže rekonvalescence asi bude delší než u mladších. Máte někdo podobné zkušenosti?
Vlastimil, 10.6.2012 8:18:49, IP: ***.***.147.46, #163982
Dobrý den Jano. Co se týká přibrání váhy, tak s tím asi nebudete mít problém. Já ztracené kg nabral poměrně brzo. Teď mám spíše problém jak je shodit :-) S únavou to je horší. Časem se to trošku zlepší, ale už to nikdy nebude jako před nemocí. Mě dost pomáhají lázně - jezdím do Klimkovic (jodo-bromové koupele).
        Předchozí   1 .. 3456789 .. 27      Následující
Přidat příspěvek k tématu Guillen-Barré syndrom
Jméno či přezdívka:
E-mail:
Nadpis:
Text příspěvku:
Upozornění: Je zakázáno vkládat příspěvky odporující českým zákonům, např. vyhrožování usmrcením nebo újmou na zdraví (viz § 353 Nebezpečné vyhrožování), případně jakékoliv nabídky nebo poptávky po kterýchkoliv léčivých přípravcích. V případě příspěvků odporujících těmto pravidlům i ostatním platným zákonům veškeré informace vedoucí k identifikaci Vaší osoby předáváme Policii ČR, případně Státnímu ústavu pro kontrolu léčiv.
Aktuálně v diskusích
dnes17:11
144 reakcí

Praskající žíly

Potřebujete půjčku na splacení účtů nebo zahájení nového podnikání? Můžete mě nyní kontaktovat pro více informací. Pastornilson552@gmail.com

Pastor Nilson
dnes16:50
1 reakcí

Anonym
dnes16:50
1 reakcí

Anonym
dnes16:28
1 674 reakcí

dráždivý tračník

Hello, Apply and get qualify for a loan on low interest rate 1% and easy process. Contact me for more info. Thank you. Please Only serious... (zkráceno)

Mrs.Emilia Fedorcakova
dnes13:58
3 626 reakcí

Kartářky

Jajino, telefoni cislo nemam, byla jsem objednana kamaradkou osobne. Telefon pry nezveda, je to zvlastni. Kde jsi o ni slysela?

Petra
Přihlaste si odběr našich novinek:
E-mail: 
Z odběru se můžete vždy odhlásit na této stránce.
(c) 2005-2013 Abeceda Zdraví s.r.o.   | Reklama | Návštěvnost měří NetMonitor | Prohlášení