Diskuse - Guillen-Barré syndrom

Ahoj, já mám osobní zkušenosti s tímto onemocněním, ale na na sobě, bohužel s mým sportovním psem. Z ničeho nic začal nejdříve napadat na pravou přední nohu (nepřikládali jsme tomu velký význam), neboť v minulosti už měl problémy i se zády a s páteří. Nakonec ale začal kulhat i na druhou nohu, stav se postupně zhoršoval a nakonec ho neposlouchali ani zadní nohy. Po dvou dnech od tohoto stavu se po velmi krátké večerní procházce s paničkou složil před vchodovými dveřmi a začal se celý třepat z vyčerpání (jako při epilepsii). Rychle jsme ho odvezli na zvířecí ARO kliniku, při diagnostice mu vyloučili nádor na páteři, vyhřezlé ploténky apod., druhý den veterinární neurolog s přesnosní určil tento typ syndromu. Ihned jsme začali s podáváním různých hemeopatik a doplňků a DOST MĚ TEDA OSOBNĚ ZARÁŽÍ A TO VELMI, ŽE PRÁVĚ V TÉTO DISKUZE JE ZAKÁZÁNO VKLÁDAT JAKÉKOLIV ZKUŠENOSTI S TĚMITO PREPARÁTY, KDY SE NÁM U NAŠEHO PEJSKA PODAŘILO DO ČTYŘ DNŮ ALESPOŇ STABILIZOVAT JEHO STAV. P. S. Paradoxem je, že jsme mu podávali lidské podpůrné prostředky - kdo by měl zájem se o dovědět podrobnosti, včetně laboratorních vyšetření krve atd. - a dané léčiva, která na tuto nemoc zabírají, ozvětě se mi prosím na rpotsch@all4life.cz

Zdravím vespolek, na konci září 2012 se u mne projevilo brnění dolních končetin a časté únavy, ale nebral jsem v potaz a přikládal pracovnímu vytížení a stresu, ale poté se dostavily horečky, byla diagnostikována mononukleoza, ale brnění nepřestávalo a nohy začínaly ochabovat, až jsem se nebyl schopen postavit na nohy a byl prevezen do nemocnice, kde po odběru z míchy lumbální punkcí bylo diagnostikováno GBS a byly nasazeny protilátky ( Imunoglobuliny) , ovšem ochabnutí postupovalo výše, až se začlo i špatně dýchat a přišel letecký transport na jip neurologie do Prahy, kde se pokracovalo v léčbě Imunoglobuliny, ale ochrnuti pokracovalo do takove faze, že začaly ochabovat i plice a bylo nutne provest tracheostomii a pripojeni na plicni ventilaci... Pocity, kdy vse okolo vnimate a muzete hybat jen očima netřeba popisovat... ovšem důležitá je v ten okamžik podpora rodiny a víra v to, že se s nemocí poperete. Prognozy na přežití jsem měl 3%, ale nevzdal jsem se a po 4 měsících na plicní ventilaci a kompletním ochrnutí, se i zasluho každodenní rehabilitace začalo vše pomalinku vracet, takže jsem byl schopen dychat sam, polykat, prijimat stravu a po čase se i otočit na lůžku... Poté následoval převoz na spinální jednotku, kde se cvičí a cvičí, aby se člověk i naučil dostat z lůžka na vozík, z vozíku na wc, do sprchy, najíst se sám, obléknout ,atd... Všechno to jde hrozně pomalu, je moc těžké se vypořádat s tím, že z ničeho nic, nemůžete chodit a být soběstačný, ale nesmíte si to připouštět a věřit a doufat, že to dokážete a i to dodá sílu... Po 2 měsících na spinální jednotce se schopností soběstačnosti na vozíku a náznakem chůze s chodítkem, pár metru s podpažními berlemi přišlo oddělení akutní rehabilitace, kde se opět cvičí a cvičí a tým skvělých fyzioterapeutu a podpora rodiny, bez které to prostě nejde Vás žene k Vašemu cíli, se opět postavit na vlastní nohy a projít se...Již 16 měsícu od vypuknutí GBS CHODÍM stále na RHB a ještě nějaký ten pátek chodit budu ,ale pocit toho malého vítězství hřeje u srdíčka už jen proto, že šance na přežití byly 3%... Radím NEVZDÁVAT a VĚŘIT , že vše bude jako dřív...

Ahoj Ivo, GBS se dá diagnostikovat pouze z mozkomíšního moku a ne pomocí EMG. Již jsem tady psala, že po tom co jsem já prodělala toto onemocnění,jsem se o všem rozhodla napsat knížku, která se jmenuje Vozík a vězení je pro každého. Myslím, že v ní najdeš všechno o nemoci a rehabilitaci. Psala jsem jí také proto, aby lidé, kteří touto nemocí onemocní to nevzdávali a bojovali co to jde...moc Vás zdravím a držím palce...

Ahojky Raduško,až to bude aktuální z tou naší skupinou.Tak můžu pomoci a zajistit místo pro naše setkání v Litoměřicích.a jinak jak se vede.U nás je to vše v pořádku.Jen někdy Petrovi je špatně a bolí ho nožky.jinak funguje skvělě.Zatím ahojky...:-)

Po velmi dlouhé době jsem nahlídla do příspěvků k nemoci GBS a můžu řící, že jsem šťastná, že jsem v roce 2007 založilq tehdy novou rubriku o této nemoci. Tuto nemoc jsem prodělala v životě 2x a chci vás všechny potěšit zprávou, že dodnes žiji a jsem téměř v úplném pořádku. Sem tam se zadýchávám ,neuběhnu velký kus cesty a neunesu větší náklad. Nápad se sdružením je fantastický. Já měla velké štěstí, že jsem byla léčena na ARU v Brně v Bohunicích, kde diagnozu stanovili téměř ihned.Ale jinak funguji jako před tím. Povzbuďte touto zprávou všechny, kteří to potřebují a přeji vám krásné velikonoce. RENČA

Dobrý den, můj otec momentálně leží na ARO na plicní ventilaci a není schopen sám dýchat. Doposud zněla jeho diagnóza diabetoliogická polyneuropatie, nicméně nemá cukrovku, takže tato diagnóza v nás vyvolávala otazníky i dříve. Bohužel se domnívám, že by mohl mít GBS, testy snad budou provedeny co nejdříve. Jen se chci zeptat, zda-li někdo máte zkušenosti s tím, že příznaky se objevovaly pomalu - četla jsem tady příběhy o tom, že nemoc propukla během několika desítek hodin. Táta má problémy již zhruba 3 roky - bolesti zad, ochabující končetiny, nyní chodí minimálně a už jen o berlích, psychické problémy atd. Včera přestal dýchat, naštěstí byla pomoc poskytnuta rychle. Máte někdo zkušenosti s tím, že by se příznaky GBS objevovaly v řádu měsíců nebo i roků? Moc děkuji za odpověď.

Ahoj Lulu, nejsem sice lékař, ale měsíce bych vyloučila. GBS je akutní zánětlivé autoimunitní onemocnění, tudíž jeho nástup je dramaticky rychlý. Navíc z lumbální punkce je ihned diagnostikovatelný. Nevím, ale o takovém to průběhu jsem nikdy neslyšela, ani nikde nečetla. Každopádně držím palce ať vše dobře dopadne...ahoj, Radka

Dobrý den,má sestra v těchto dnech bojuje s touto nemocí,začalo to zhruba před měsícem,byla na ARU,ale nemusela být připojena na plicní ventilaci,vše se začalo zlepšovat a po přeložení na neurologii se zdálo,že má nejhorší za sebou,včera ale musela znovu na ARO a rovnou na plicní ventilaci.Nechápu jak je možné,že se stav zase zhoršil?Děkuji

Dobrý den Libore, já prodělala tuto nemoc před dva a půl rokem a taky jsem měla průběh, že se pár dní můj stav lepšil a pak zase zhoršil.. takže nezbývá nic jiného než jen čekat, až se stav Vaší sestry začne zlepšovat trvale!! Přeji hodně sil, jak Vám tak Vaší sestře. Míša

Dobrý den, máme kamaráda,který prodělal GBS, nyní je na vozíku, nemůže se na nohy vůbec postavit (již 4měs.), poradtě, jakým způsobem s ním rehabilitovat, aby se na nohy zpět postavil??Na následné péči v nemocnici s ním moc necvičí, potřebujeme radu,jakým způsobem cvičit nebo co mu může pomoci. děkuji za příspěvky

Ahoj Jani, myslím, že Vy s ním, bohužel, bez pomoci odborníka nic moc neodrehabilitujete. Mně osobní nejvíc pomohla Vojtova metoda a pod.(třeba Čápova) a to chce fyzioterapeuta, který Vás to naučí. Ať ho neurolog, nebo obvodní lékař doporučí na rehabilitace. Čím déle začne, tím déle to bude trvat, než budou znát výsledky. Je taky dost fyzioterapeutů, kteří jsou ochotní (ale za peníze), docházet domů. Přes nějaké blízké rehabilitační centrum určitě někoho najdete. Moc držím place...

Teď mi to nějak došlo o)) On je teprve v následné péčí?? Jestli ano, tak to musí někam do rehabilitačního centra. Zažádejte si hned o Kladruby, je to ze začátku rehabilatace na měsíce...

ahoj chcem sa opytat, palenie svalov, brnenie, aj v bruchu, slabost ruk a noh, slabost sijoveho svalstva, to vsetko moze byt po nedoliecenom syndrome ???... alebo moze nastat relaps???... aj v bruchu mozu nastat nejake artrofie alebo obrny svalstva, citim take tahanie vo svaloch, a este sa chcem spytat ci pri tomto syndrome musi byt vzdy uplna paralyza, a ci musia byt pritomne povrchove parestezie.... cize ze clovek citi dotyk inak, ja to tak necitim, akoze dotyk citim normalne, ale svalstvo mi ochablo nejake tak neviem..:/

Ahoj Suzi, nechci se tu pasovat na někoho co všechno ví, ale když jsem byla nemocná já, byli jsme rádi za všechny informace, tak se to snažím vracet o)). Mě pálí, brní a bolí nohy do půli lýtek do teď a GBS jsem prodělala před pěti léty. Pojem nedoléčený syndrom jsem nikdy neslyšela, jen každému zůstaly trochu jiné následky. Úplná paralýza být nemusí, těch důvodů proč někdo dojde až na plicní ventilaci a někdo ne je asi hodně. Jak brzy dostal první výměnu plazmy, věk, jak silný ten zánět byl, je toho asi mnohem víc. Já jsem měla narušenou termregulaci, takže na dotyk, třeba vody, jsem cítila buď hrozně horkou, nebo sudenou, po čase se mi pocit z doteku upravil, ale na nohou to vnímám pořád trochu jinak. Možná by bylo nejrozumnější, kdyby jsi se poradila se svým neurologem. Moc zdravím a držím palce...