Diskuse - hirschprungova choroba

My sme mali také isté problémy a nakoniec sa u nás potvrdila Hirschprungova choroba. Vyriešiť tieto problémy nám pomoholi v Bratislave, v nemocnici na Kramároch. Konkrétne to bol detský chirurg doc. Vidiščák. Sme cca 1,5 roka po operácii a všetko funguje ok.

Dobrý den,mám syna 3,5 roku.Jako 6denní miminko byl na operaci.Od té doby máme problém se stolicí,několikrát denně se pokakává.Dietu nemáme žádnou.Nemáte s tím nějaké zkušenosti.S pozdravem Jana Dvořáková

Bohužel důvodů může být několik, takže zkušenosti jiné rodiny by vám moc nepomohly. Rozhodně problém proberte se svým dětským lékařem(lékařkou) a dohodněte se s ní(m) na dalším postupu.

Dobrý deň, ten prvý odkaz o tejto chorobe sa týka mojej dcérky, momentálne sa nachádzame na Kramároch v Bratislave a je 3 deň po operácii hrubého čreva. My sme sa trápili veľmi dlho a keďže som z východného slovenska, kde nám nikto nebol ochotní urobiť žiadne vyšetrenie, tak som to skúšala aj takto na nete a pomohlo to. Každú chvíľku čakám, že mi malú privezú na oddelenie a budeme zasa spolu. Malej odstránili cca 15 cm poškodeného čreva a verím, že od teraz to bude všetko už len dobré. Taktiež sme sa aj pokakávali, nevedeli sme to udržať a nakoniec sme aj na bezlepkovej diete, nakoľko má lepok pozitívny v krvy. Takže vám odporúčam ísť na gastro ambulanciu a nech malému urobia potrebné vyšetrenia, verím, že to pomôže. Budem držať palce. Prajem pekné chvíle s dieťaťom

Ak máte podozrenie na Hirschsprungovu chorobu alebo problémy zo zácpou chodte na ambulanciu Doc. Vidiščáka v Detskej fakultnej nemocnici v Bratislave. Pán docent sa tomuto ochoreniu venuje a mam pocit, že len v Bratislave robia kompletné imunohistochemické vyšetrenie črevnej steny a práve Doc. Vidiščák má najväščí podieľ na zavedení týchto vyšetrení.

Dobrý deň, môj syn bude mať o mesiac 4 roky asi pred pol rokom bol operovaný pre črevnú nepriechodnosť a z histologie nám prišla dg.m.hirschprung., musím ešte podotknúť že môj syn nikdy pred operáciou nemal žiadne ťažkosti z vyprázdňovaním a ani po nej, má stolicu každý deň a niekedy aj 2x, je formovaná. Na kontrole po operácii nám pád dr. navrhol operáciu pri ktorej by sa mu chorá časť čreva odstránila , urobil by sa na niekoľko mesiacov vývod a potom by sa to vrátilo naspäť. Z manželom sme zatiaľ z operáciou nesúhlasili, pretože ako som už písala nemáme žiadne ťažkosti, preto nám je ťažko sa rozhodnúť pre takto ťažkú operáciu, ktorou by sme syna odpísali na niekoľko mesiacov od všetkých aktivít , škôlky atd...Taktiež navštevujeme gastro.amb. , tak neviem , ak my niekto vie poradiť , ako mám ďalej postupovať budem veľmi rada. Tiež by ma zaujímalo ako sa má vaša dcérka, či jej vyviedli črevo a na ako dlho, ďakujem vám za vašu odpoveď, taktiež som z vých. slovenska.

Dobry den,
obratila som sa na odbornika a spytala sa, ako treba s Vasim dietatkom postupovat. Dostala som len takuto odpoved:
"Napis im, ze nech kontaktuju Detsku fakultnu nemocnicu Bratislava na cisle 02/59371174 a nech s ním konzultujú stav svojho dieťaťa."
Drzim Vam palce, urcite skuste zavolat a nevzdavajte sa, aj ked sa dovolat moze robit problem. Skusajte aj podvecer. Ak to nepojde, napiste mne na adresu post13@post.sk, ja Vas zadarmo nakontaktujem. Nic tym nesledujem, len co najviac dobre osetrenych deti, lebo mnohe idu pod noz, ktore nemusia a naopak. Nechodte pod noz bez konzultacii! Mozno sa veci daju riesit inak, najma, ak dietatko nemalo potiaze. Prv nez sa rozhodnete, musite tomu dokonale rozumiet. Operater Vam to musi dokonale nakreslit a vysvetlit. Ziadna slepa dovera! Zelam Vam vela stastia! (Mojmu synovi urobili podobnu operaciu a sme velmi spokojni, bolo to inym pristupom, bez drastickeho otvarania brucha a bez dalsich nemilych nasledkov. Zelam Vam to iste!) Edita

Ďakujem Vám veľmi pekne za kontakt, Valéria

ahoj moj syn mal tento probrlem no dnes sme uz prisli domov a operovali ho na kramaroch Doc Vidiscak...detsky chirurg...on sa tym zaobera staci ist na kramare a povedat diagnozu a tam uz urobia vysetrenia a urcite bude aj operacia tam doktor nereze len vyberie hrube crievko cez zadocek a odstrani chybne crievko prec...staci sa ist informovat na Kramare do Ba...

Ahoj Michaela, aký problém ste mali zo synčekom? a to vám nerobili vývod? som prekvapená, lebo môjmu synovi chceli v Ke urobiť vývod a vraj sa to po pár mesiacoch vráti naspäť.Musím ale podotknúť že my sme mali problém raz, to bude pomaly rok keď bol nafúknutý a bolo mi povedané že mal upchaté črevo, no a z histologie prišla dg.m.hirschprung..a to dovtedy ,ani odvtedy našťastie nemal žiadne potiaže. Teraz navštevujeme gastro amb. a zatiaľ z operáciou nesúhlasíme, nakoľko nemá z vyprázdňovaním žiadne ťažkosti.
Gastroenterologička nám tiež povedala , aby sme to zatiaľ neriešili, keď je v poriadku, ale vysí to nad nami ako damoklov meč,....myslím že viete o čom hovorím.
To ste tam ako dlho ležali? a ako sa tam dostanem? to tam môžem ísť len tak,alebo sa tma objednáva? aký je postup?

dobry den

moju dcerku 4 mesiace tiez caka operacia - hirsprung, ideme na predoperacne vysetrenia na kramare k Doc. Vidiscakovi, ktory nam to aj doporucil... kolko Vam trvala ta operacia, ako to syncek po operacii znasal, kolko sa zotavoval po operacii? Ako dlho ste tam boli, boli ste tam s nim? Mate najake dobre rady, co si tam mame vziat? Bol k nemu personal dobry???
Dakujem Vam za ochotu odpovedat.
Jana
PS: Mozete mi napisat aj na janaw@centrum.sk

Dobry den citala som Vas prispevok.Pan doc Vidiscak ma niekolko krt operoval.odobral mi kus zleho creva,cystu aj nador na mieche.pol roka som mala kolkostomiu a potom par mesiacov ileostomiu.podla mna dajte na jeho radu,mne velmi pomohol,mam 22 rokov,cely zivot mi unikala stolica....teraz zijem ako normalny clovek a mam o 100% lepsi zivot a to vdacim dov Vidiscakovi.umelym vyvodom sa zivot nekonci,aspon ja som si na to zvykla,chodila som sa kupat,do solaria aj do sauny a aj priatela som mala vtej dobe ked som mala vyvod.kolko rokov ma Vas syn ak sa smiem opytat?hlavne netreba robit zbytocne z vyvodu strasiaka,da sa s tym zit,naozaj.Pekny zbytok dna Vam prajem

Muj syn je 4 roky po posledni operaci,ma 6let,prodelal celkem 4,mel 2 vyvody a dve nepruchodne casti a plastiku rezervoaru nad konecnikem.Stale mu ujizdi stolice a bez plen nemuze spat.Zkusili jsme vse,stolice je stale ridka.Muze nam nekdo poradit.Nevime jak dal,aby se zaclenil mezi stejne stare deti.Dekuji.

mohol by mi niekto poskytnut kontakt na pana docenta? tel. cislo, alebo e-mail, dik.

Moje vnučka byla také jako 14ti denní miminko operována na tuto chorobu, chybí ji 25cm tlustého střeva, trpěla pořád průjmy, nadýmáním, měla šíleně nafouklé bříško a nakonec letos musela do nemocnice na vyšetření, protože začala zvracet a zjistila se u ní alergie na lepek-prozatím. Na biopsii střev ještě nebyla, bylo by to už na ní moc. Zatím jsme najeli na bezlepkovou dietu a super. Za den byl znát výsledek.