Diskuse - hirschprungova choroba

ahoj Jani moc sem nechodím, nějak to tu moc nežije. ráda ti zodpovím vše na co se budeš ptát. Synek hned po operaci, hned jak se mu rozeběhla perilstaltika, tak kakal i 12x denně, bylo to hrozný, měl bolavý zadeček, dietu jsme měli takovou zbytkovou stravu, byl za mnou v nemocnici i výživový poradce aby se Honzíkovi upravila strava. Po operaci nás pak asi za dva týdny pustili domů, ale po 10 dnech přestal kakat, jeli jsme do nemocnice, udělali nějaké vyšetření s tím, že je vše v pořádku, ale že měli podežření na zůžení v místě sešití vlastně přímo u konečníku. ale vyšetření toto neprokázalo-takže pomalinku vyprázdnili klistýrem. doma to bylo peklo nad pekla, snažili jsme se synka nutit kakat několikrát denně , ale opravdu denně, nesmělo se stát že jeden den vynechá bo by bYlo hned peklo. pomáhala jsem mu hodně masážema a pak jsem ho musela posadit na wc a ponořit mu zadeček hodně dolů aby se mu uvolnil svěrač, pak to šlo ráz na ráz, ale bylo to hrůza dělali jsme hodně divadlo strašili ho panem doktorem, když si to vemu zpět-je to hrůza, ale to jediné nám fakt pomáhalo ho donutit. rekonvalescence trvá téměř do dnes, ale není to nic kromě občas při zhoršení průjmu nasadíme laktobacil, a ve školce máme navíc troje slipky. Jinak průjmovitý a mazlavý to má kluk do dnes. vůbec to nejde splachovat....... dietu nemámě žádnou jen mu opravdu nedávám luštěniny, bo ho hrozně nadýmají a doktorka mu raději napsala že mu je nemáme dávat a hotovo. ale kdyby je měl rád tak to neřeším dám mu espumizan, a hotovo, ale že je stejně nechce jíst tak máme ve školcxe od toho jídla klid..... jinak mi jani klidně jestli máte FB nebo jestli chodíte i na jiné stránky jako je třeba emimino, nebo modrý konik. ráda se s vámi spojím. jinak Honzík je už předškolák a vyrovnal se se svým osudem báječně.

Dracule: já bych se s Tebou ráda spojila a pokecala, máme malého (necelý rok) dva dny doma po propuštění po operaci a je to peklo, to veselé usměvavé dítko je pryč, místo toho pořád pláče a naříká, když kaká a kaká skoro pořád, přemýšlím, kdy tomu bude konec..

p.Magda viem vas pochopiť ako ste sa cítili a cítite.Prežila som si to isté dva roky s dcerou.Od narodenia mala problémy sa vyprazdnit a gastroenterologička mi tvrdila že je to OK.Napokon sme si našli iného lekára ktorý hned vedel kde je problém.Absolvovali sme rôzne vyšetrenia no stalo to zato.Dcéra mala vývod čreva 1 rok.Teraz ma 5 a pol roka a je to iné.Podali sme na lekára trestné stíhanie a ako sme dopadli?samozrejme neuspešne ved sme na slovensku.No mi sa nevzdáme a ideme dalej.Ak ma niekto skusenost s podaním trestneho stíhania v tomto smereprosím poradte.

Ahoj dracule,děkuju moc za to,že jsi napsala Váš příběh. Náš Radecek nemá velký problémy stále,jen někdy. Ukakava že mu stále otirame zadecek ale má i dobrý dny.Už tedka chodí kakat na nočník ale asi se nevyprazdni úplně a pak mu ta stolice odchází v malém množství furt dokola. Žádnou dietu nemá,jen taky nedávám luštěniny. Stále nemůžu přijít na to,proč ty problémy má jen někdy. Hovinko má docela normální akorát někdy má průjem.taky dávám laktobacilky a potom je to lepší. Teď jsem podala žádost o přijetí do školky,tak uvidím jestli se něco změní. Každopádně taky budeme dávat víc spodaru pro případ potřeby.Ještě mám v plánu navštívit někoho,kdo má v malíčku tradiční čínskou medicínu. Mají spoustu dobrého-sama jsem vyzkoušela. Hodně zdraví Tvému synkovi a taky ostatním,kteří navštíví tyhle stránky jana

Ahoj dracule,děkuju moc za to,že jsi napsala Váš příběh. Náš Radecek nemá velký problémy stále,jen někdy. Ukakava že mu stále otirame zadecek ale má i dobrý dny.Už tedka chodí kakat na nočník ale asi se nevyprazdni úplně a pak mu ta stolice odchází v malém množství furt dokola. Žádnou dietu nemá,jen taky nedávám luštěniny. Stále nemůžu přijít na to,proč ty problémy má jen někdy. Hovinko má docela normální akorát někdy má průjem.taky dávám laktobacilky a potom je to lepší. Teď jsem podala žádost o přijetí do školky,tak uvidím jestli se něco změní. Každopádně taky budeme dávat víc spodaru pro případ potřeby.Ještě mám v plánu navštívit někoho,kdo má v malíčku tradiční čínskou medicínu. Mají spoustu dobrého-sama jsem vyzkoušela. Hodně zdraví Tvému synkovi a taky ostatním,kteří navštíví tyhle stránky jana

Prosím Vás, má niekto vedomosť či existuje nejaké združenie s Hirschprungovou chorobou na Slovensku alebo v Čechách?

ahojte poprosila by som o radu moja dcera1,5 ma potvrdenu hirschprungovu chorobu v maji nas caka operacia viete mi poradit ako to prebia a hlavne po operaci dakujem

Jinak Jani, třeba to bude jen problém v hlavičce? přemýšlela si třeba o kineziologii či stromové víle?? Ale to co pipisuješ je obtok stolice což není zcela normální a mi ho měli ale až ve fázi, kdy už střevo úplně vypovýdalo svou funkci. trvejte na biopsii střeva-z toho se to jedině potvrdí či vyvrátí. jinak než se biopsie dělá musí se ještě udělat irigografie, rektální manometrie až potom biopsii.

Magdo- já už ani nevím jak dlouho jsme tu dietu měli, ale prostě dlouho, to kakání musíte zvládnout, chce to mít jen 1-3 větší stolice, chce to prostě vytrvat. Nebo se stane, že se sekne úplně a bude zle jako se stávalo i nám. Pak dostal klistýr a on se vyprázdnil pořádně a jen jednou denně, tohle máme do dneška, kaká mi každý den ale prostě musí mít hromadu, do dnes nemá tuhé hovínka je to taková hubená žížalka a prostě řídčí, což je ale zase dobře, jinak nevím jak by se mu kadilo s tuhým h**ňousem! jinak jsme užívali stále laktulozu, espumizan a i lacidofil (částečně ho hradila pojištovna) ale teď už asi nee, chce se poptat.

Dobry den mam synka ktery po dvou dnech zivota musel bejt operovan ,jeho strevo prasklo ,byl bxl 2a pul mesicu v nemocnici dublin irsko kde zjistilx ze ma hirschprunga,tak uz sest mesicu mame vyvod na brisku,27.8.nastupujem na odstraneni hirschprunga.ktomu vsemu nam zjistili downou sindrom.velice je sikovny a milujem ho.

Prosim vas syna idu operovat 18.9 na hirschprunga mozete mi povedat ako dlho musi mat syn vyvod po oeracii a ako dlho sa bude zotavovat dakujem ....

Dobry den, prave som sa dozvedela ze moj takmer trojročny synček ma hirschprung.chorobu.Operáciu ma naplanovanu v banskej bystrici v septembri co je pre mna este dlha doba.Ked vidim ako sa trapi a nemam mu ako pomoct.Ale ako čitam tieto prispevky tak je tu vychvalovany odbornik Dc.Vidiščak v bratislave.Určite sa chcem na nho kontaktovat a kozultovat tuto chorobu.Chcem sa opytat či mi niekto nevie poradit nejaku dietu na tuto chorobu.Dakujem

Ahojte nas na tuto chorobu operovali min,. rok v auguste v BB. profesorom Vidiščákom, malý sa trápil od narodenia ale na kramároch nám povedali že je všetko v poriadku robili nam vela vysetrení, až Vidiščák nám zistil diagnozu a to malého operovali ako 4 ročného!!!! Samozrejme histologia potvrdila HIrsprunga nemal žiadne gang. bunky. Zobrali mu viac ako 60 CM hrubeho čreva, máme za sebou ťažkých takmer 5 rokov :-( Potrebovala by som poradiť po stavoch po OP, nakolko v auguste bude rok čo máme po a nejako sa nam zhoršil stav. Zajtra ideme na konzultácie k Vidiščákovi Ďakujem

Maca Vidiščák operuje len v BB tam je primár už vobec neoperuje v BA. tam len chodí raz do týždna kde má súkromnú ambulanciu, takže v BB sa nemusíš báť sú tam super, o drobca bude dobre postarané a nám vývod vobec nedali iba pár dní ho mal na JIske.

Poznam to mam syna ma tri roky vývod a vôbec sa nemôžme dostať na operáciu lebo je vzdy chorý .tiež náš riešil. Vidiscak no nieak som stratila naňho kontakt vie niekto viac onom napíšte alebo zavolajte prosím.0904 187540.