Diskuse - hirschprungova choroba

Tiež vám rada pomôžem alebo odpoviem na čo kolvek poznám bansku b. Strávila som tam toho dosť aviem sa úplne vžiť do vašich situácií.myslím si že je lepšie žiť stym ako nezit vôbec .

prosim vás viete mi niekto poradiť prostrednictvom mailu..mám hirschprunga zistili mi ho pred 3 mesiacim budem mať 20 rokov..trapila som sa 6 rokov a az teraz mi zistili koreň veci...a to už mám 3 operácie nepoznáte nejakých špecialistov?

Protože v těžkých chvílích, které nás se synem potkaly, mě tato diskuze byla velkou oporou, chtěla bych mým malým příspěvkem poděkovat a podpořit mnohé z vás se stejným problémem. Z příspěvku od Jana z 30.1.2013 si můžete přečíst co jsme po operaci prožívali. Bylo to psychicky vyčerpávající, protože jsme měli pocit, že operace se nepovedla. Syn stále nekakal, jen po projímadle a čipku. Vše bylo umocněno tím, že od operace (po všech dietách,ktere tam musel absolvovat) nechtěl jíst nic (zelenina,ovoce,žádné vařené jídlo) než rohlík a jogurt. Jediné co bylo fain, že mohl chodit do školky-neměl problémy s uprcávaním aj. Trvalo to déle než rok cca do tohoto května. Zlom nastal v momentě kdy můj manžel nevědomky objevil malý přírodní zázrak v podobě hruškového bio-džusu v obchodě Grunt. Žádný jiný džus nefunguje jak tenhle. Stačí jedna sklenička a syn normálně kaká. Normálně myslím krásné hovínka, ne rozbředlá stolice jak po projímadlech. Možná tomu přispívá i fakt, že pomale začíná jíst některá vařená jídla jako vývar nebo těstoviny aj. Stolici udrží a ma ji pod kontrolou bez jakéhokoliv uprcávání. Zapomněla jsem říct, že v březnu 2014 jsme byli na kontrole v nemocnici, kde se synovo "nekakání" takovou dobu po operaci chirurgovi samozřejmě nelíbilo a chtěl nás poslat na další operaci, kde mu měli naříznout svěrač...díky Bohu jsme odmítli a čekali....a vyplatilo se:) Věřím, že vše má svůj čas a nic se nemá uspěchat. Přeji vám hodně sil k překonání těchto těžkých chvil. Maminky budte statečné, aby jste mohly svým drobečkům dát sílu a odvahu. Každý kdo si tím prošel ví o čem mluvíte, na štěstí když se na to dívám zpětně jsem ráda, že jsme do toho šli a dokázali to. Hodně štěstí vám všem. S pozdravem J.

Pročítám si tu některé vaše dotazy ohledně operace. Můj syn byl operován lapadoskopicky a neměl žádný vývod což beru jako velký zázrak. Fakt, že existují odborníci takového kalibru...nachází se v Brně dětská nemocnice Primář Tůma. Má každý čtvrtek otevřenou ambulanci pro pacienty s tímto problémem. Doporučuji a přeji hodně štěstí! J.

smutné až k pláči jaká mají miminka problémy:-(.

Je mi 33let a mam hirschprungovu chorobu.Prodelala jsem kompletni resekci tlusteho streva a pan Docent Škaba z Motolske fakultni Nemocnice dokazal zazrak.I prez nejtezsi formu teto nemoci nemam vyvod a ziju pomerne normalnim zpusobem zivota,nedavno jsem Porodila cisarskym rezem uplne zdraveho chlapecka.Tak bych chtela touto cestou rodicum stejne nemocnych deti chtela doporucit Nemocnici v Motole,protoze se lecbou teto nemoci zacali zabivat jako prvni a meli i pozitivni vysledky..

Chtela bych jeste dodat ze existuje moznost pro deti ktere podstoupili operaci prez konecnik a maji problem s umazavanim.Patrim mezi prvnich par prototipu kteri maji umely sverac.Do te doby me odchazela samovolne stolice,po operaci se vsak muj stav brzo zlepsil.

Chtela bych jeste dodat ze existuje moznost pro deti ktere podstoupili operaci prez konecnik a maji problem s umazavanim.Patrim mezi prvnich par prototipu kteri maji umely sverac.Do te doby me odchazela samovolne stolice,po operaci se vsak muj stav brzo zlepsil.Ale je pravda ze tato moznost je dost nakladna a bohuzel,neni vhodna pro kazdeho.Ale sou rodice kteri o teto alternative ani nevi.A kdyz v nasem zdravotnictvi delaji lide tipu Rath s rozkradou vse na co prijdou,je jasne ze ty penize musi nekde chybet..Ale ze tady s nama ziji lide kterym neni hanba krast na ukor nemocnych lidi. Tak z toho je mi vazne do place.Nevzdavejte se a zeptejte se na tuto moznost..

Dobrý den, je tady někdo, kdo má dítě s totální aganglionozou tlustého střeva, je po kolektomii a má napojené tenké střevo na konečník? Ráda bych promluvila s někým ohledně stravování. Děkuji, H.

Mozem sa spytat ordinuje p.docent Vidiscak este v Bratislave?

Mozem sa spytat ordinuje p.docent Vidiscak este v Bratislave?

prof. Vidiscak je t.c. dlhodobo v zahranici, zial pre Sk pacientov

Moja dcéra je po operácií 10 rokov - bez vývodu, ale má neustále bolesti pri vyprázdňovaní...potrebovala by som poradiť lekára na komplexné vyšetrenie, prof, Vidiščák, kt. ju operoval je dlhodobo v zahraničí, neviete poradiť iného špecialitu na Hirschprungovu chorobu??? ďakujem!!!

Je mi 35 let a mam nejtěžší formu Hirsprunga. Jsem po kompletni resekci tlusteho střeva a ačkoli dodržuji životozprávu neustále ztrácím kilogramy. Na výšku 168cm mám pouhých 42kg. Nyní bych měla absolvovat vyšetření v metabolické poradně.. Nevíte jak se případně žije s centrální výživou a co to obnáší?..

Paní Evo,pochopila jsem že jste ze slovenska,ale i tak vám vřele doporučuji pana profesora Škábu z Motolské nemocnice v Praze.Díky němu sem naživu,navíc jde o lékaře,který má zlaté srdce i ručičky.Hirsprung je sice běh na dlouhou trať,ale vím že medicína u této nemoci dost pokročilat a lze žít i s ní poměrně kvalitní život.Tak vám přeji hodně trpělivosti a hlavně štěstí s léčbou.Ale v Motole umí hotové zázraky. Já sama sem toho živím důkazem. Narodila sem se v době,kdy léčení této nemoci bylo v úplných začátcích a na toto onemocnění se běžně umíralo a i přez hodně těžkou formu této nemoci jsem dnes tady a žiju.Přeju hodně štěstí i vám v boji s touto nemocí,určitě bude lépe :)