Diskuse - sarkoidoza

Milá Evo.Dobře vím jak se cítíte mám sarkoidozu 2až3 stupně už 3 roky a věřtemi že po těch 4mg vám bude lépe.Já sem se stím naučil žít protože nic jiný nezbývá ale zase né že bych přestal bojovat.Lidi musíte ignorovat protože každému vysvětlovat že nepříbírate a ste nemocná tak to je nepříjemný.Moc vám přeji abyste to vyléčila a nevrátilo se vám to protože mně se to vrátilo dvakrát.Hodně štěstí Pavel

Dobrý den Evo. Já osobně nemám sarkoidozu. Má ji ale můj známej. A jeho stav byl už velmi vážnej. 2 měsíce života. Celá rodina se s tím nemohla smířit. Existuje obor Antropologická biotypologie(typologie). Pobočka je i v Praze. Tam si nechal udělat zdravotní vyšetření a dá se to léčit. Léčba je zahájena, a stav se lepší. Je to na Vás.

Sarkoidoza sa lieči kortikoidmi ale tie majú vedľajšie účinky a tak je lepšie keď sa to dá bez nich. Väčšinou prve štádium môže ustúpiť tak ako príšlo pri liečbe kortikoidmi je väčšia pravdepodobnosť že sa to vráti.Aj ja mám sarkoidózu medzi1-2.momentálne je na ústupe kontrolu mám až v marci 2011.Zmenila som stravu začala som jesť veľa surovej zeleniny formou šalátov, celozrné pečivo,ovsené vločky cotage chees a zelený čaj neviem či to pomohlo alebo bola choroba na začiatku , ale postupne sa to stráca.Celý čas pracujem .
Nemusela som brať žiadne lieky a veľa som chodila na prechádzky po lesoch -turistiku aj keď tentorok tomu počasie nepraje

ahojte mam sarkoidozu uz 2 roky bola som aj v hagoch no asi pred tromi mesiacmi sa moj stav velmi zhorsil moj lekar nevedel co somnou tak ma posiela do vysnych hagov problem je ze som zistila ze som tehotna neviem co mam robit poradte mi dakujem

ted mi po pravde povezte,kolik z vas je tu kuraku.

Chtěla jsem se zeptat zda se u sarkoidozi přidírá na váze.

Ahoj. Zjistili mi sarkoidozu v únoru letošního roku. Prý 2.stupně s postižením pobřišnice, střev, ženských orgánů, plic a také to prý mám v slzných žlázách. Je fakt, že se mi hodně zhoršil zrak, ale žádné plicní problémy nemám. Hlavně mě bolí břicho. Ale to se skoro nikde neuvádí - myslím tím postižení břišních orgánů. Prý mi ty granulomy nahlodaly střevo a museli mi udělat stomii, tak teď chodím s pytlíkem, beru Prednison 20 mg a čekám, jestli se mi to zahojí a budou mi moct napojit střevo tam, kde má. Ono to není zrovna moc příjemné bojovat s touto nemocí a ještě mít pocit méněcennosti ze stomie.Napsala jsem si ten kontakt na typologii..už zkouším, co se dá..prý je to také hodně o psychice, tak se snažím být v pohodě..jenže jde to čím dál tím hůř. Už bych chtěla do práce, všichni mě od toho zrazují, že to nezvládnu..pracuju jako zdravotní sestra. Zdravím všechny stejně postižené a všem držím palce. My tu putvoru nemoc přece přeperem!!!

ja mam zatim 10 navic ale to je spíš z těch prášků než z nemoci

Pro Esmeralku - neco tak nejapneho jsem dlouho nevidela. Ja nemela cigaretu v zivote v puse a sarkoidozu mam. Jesli sis nevsimla, je to autoimunitni onemocneni, ne onemocneni z poskozene plicni tkane.

Ahoj, přesně takovíhle lidi jako jsi ty by jsem měli psát, prostě pozitivně naladit ty co s nemocí začínají nebo s ní bojují, prostě psát že se vše dá zvládnout. Bohužel zde všichni rovnou téměř píší abychom "si koupili pistol a zastřelili se". Mám úplně stejné příznaky jako ty ( oteklé nohy, pokašlávání, teplota ), jinak jsem úplně v pohodě, stále si držím a doufám že nadále budu držet dobrou náladu a úsměv na tváři. Nasadili mi Medrol kolem 40mg. Chci se tě optat jakou máš skušenost s alkoholem. je mi 30let a všude na všech akcích a oslavách atd.. teče alkohol proudem. Díky ti za odpověď ( můj mejl policajt@email.cz )

ahoj ja mám sarkoidozu už 4 rokem a sem akurát naštvanej na to že mi natýká obličej a břicho ale to nevím jestli je to s pivka který si dám přestal sem s kouřením a našel sem si i jinou práci protože sem svařoval co2.Prostě sem se rozhodl že jí porazím.Lidičky já vím že to není jednoduchýa že si s toho dělám srandu,ale ono nám nic jinýho nezbývá ale skuste stím bojovat a neházejte flintu do žita ahoj.

Ahoj,Jsem z toho všeho zmatená.Mám roztroušenou sklerozu 10 let a teď mi k tomu přibyla sarkoidoza 1 stupně.Mam chodítko nebo když mě rodina ,,vyveze",tak invalidní vozík.Kotníky mi začaly otékat asi před 3 lety.Jsem taky víc unavená a potím se děsně.Jenže já to připisuju RS.Se mnou je to těžký.(Já jsem asi případ pro Hause)Kortikoidy jsem brala přes 9 let.Asi před rokem jsem skončila s kortikoidama.Dala jsem se na med,citron,bylinné tinktury,zdravejší stravu(více zeleniny,ovoce,celozrnné pečivo,drůbeží maso).Kortikoidy mě rozhodily zbytek ,,zdraví".Nechtěla bych se k nim vrátit.První 3 roky jsem přibrala 25 kg.Ale já začínala s hodně vysokými dávkami.Doufám,že to zvládnu bez kortikoidů.Docela mám obavy.Ale opravdu je pravda,že s veselou myslí a s nadhledem se to dá zvládnout.Věřte mi.Držím všem pěsti.

Zdravim, mam za sebou tri mesice stravenych na ruznych vysetrenich a po nemocnicich (zacalo to erythemem na nohach, rtg plic potvrdil, ze to pravdepodobne je sarko). Ale erythema ustoupilo, po dvou mesicich zmizely (sice ne uplne, ale da se to prezit uz i bez prasku) i bolesti kloubu a svalu. Funkci plic narusenou nemam a i doktorka rikala, ze nechce kortikoidy nasazovat. Presto me chtela poslat na biopsii z plic. Je to bezny postup, ze se takhle brzo posle na tak nebezpecny vykon? Ja to odmitla s tim, ze nevidim duvod to podstupovat, kdyz stejne nechce nasadit zadnou lecbu. V soucasnosti je nejvetsi problem unava (spim i 5 hodin pres den), poceni a stale se vraceji horecky s opary na rtech.

Ahojte , mám sarkoidozu v druhom štádiu. Užívam prednison a controloc. Vie my niekto poradiť ako lepšie bojovať s touto chorobou.
Výživové doplnky , strava. Zistili my ju v januári , absolvoval som vyšetrenia. Ďalšie vyšetrenia mám až v decembri , keď prestanem užívať prednison. Veľa som toho prečítal a stále som nejako zmätený takže by som porosil o reálne rady. Lekári my všetko zakázali - šport , zvýšená námaha , maximálne čo môžem tak chôdza . Pribral som 15 kg. Rád by som o tom pokecal. Nepoznám nikoho v mojom okolí kto túto chorobu má a už ma unavuje krčenie pliec. Vopred všetkým ďakujem za radi.

ja mam take dvojku, ale ma doktorka k tomu pristupuje uplne jinak. Mam to zjistene od kvetna, ale pravdepodobne uz se to rozviji tri roky (tenkrat podezreni na jinou chorobu, ktere se nepotvrdilo, od te doby poceni, unava, caste horecky, citliva kuze).
Zvysenou zatez sice zakazanou mam take, ale lehci "sport" spis doporucila (plavani, vychazky, jizda na koni). Zatim jsem se bez lecby (s vyjimkou protizanetliveho zaleceni erythema nodosum), kortikoidy nechce nasazovat kvuli vedlejsim ucinkum a kvuli tomu, ze stav sice rychle zlepsi a velmi casto se po vysazeni zase vrati do puvodni podoby. Takze to nic neresi. Krome unavy, poceni a castych bolesti kloubu a svalu momentalne jine potize nemam. Teda nepocitam do toho rychle zadychani a shvaceni pri vetsi namaze. Ale tu stejne nesmim :/. jo a obcas si pokaslavam, ale nic drastickeho. Nejhorsi je ta unava. Na koznim mi jeste doporucili omezit korenena jidla, malo solit a malo vyraznych, hlavne kyselych a sladkych jidel. Kvuli zadrzovani vody (otokum) a citlivosti/svedivosti kuze.